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今天也想跑步_
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今天也想跑步_
Wed Jun 05 23:59:23 +0800 2024 来自 iPhone客户端
快到广州啦[开学季][开学季] 武汉
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今天也想跑步_
Thu Feb 29 17:12:55 +0800 2024 来自 iPhone客户端
明天要去拍片，好紧张
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今天也想跑步_
2024-01-31 09:42:53 来自 iPhone客户端
一直忘记才找回来账号[融化]让大家担心了[求饶]还是老样子，现在每个月打一针，自己本身倒是没有什么感觉，爸爸妈妈决定过完年带我去看病，希望顺顺利利，新年快乐家人们[努力][努力]#爸爸妈妈的爱##万事顺顺利利#
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今天也想跑步_
2023-12-14 01:24:19 来自 生日动态
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今天也想跑步_
2023-05-18 07:59:29 来自 iPhone客户端
一直在好好生活等待确定手术的日子
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今天也想跑步_
2023-04-24 21:39:09 来自 iPhone客户端
陆陆续续打针一年了，今年复查的结果是没有再溶解，目前是稳定住了，联系了教授，教授说可以准备做手术了，但是家里人都担心术后不打针了会继续溶解，教授也想到了这方面所以建议减少打针次数，从一周一次改成一个月一次，打针次数减少了不论是身体上还有经济上都轻松了很多，从一开始到现在都离不开大 ... 展开
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今天也想跑步_
2023-02-28 17:06:56 来自 iPhone客户端
感谢国家对罕见病的重视🙏希望大家平平安安，身体健康
@央视网
【#医保目录包含59个罕见病用药#】#纳入医保目录后罕见病治疗费能降多少# 今天是第16个国际罕见病日，目前，全球约有7000多种罕见病，我国罕见病患者约有2000万人。通过5年的医保药品目录谈判，诺西那生钠、麦格司他等罕见病用药陆续降价后进入医保目录，整体平均降幅超50%。根据专家估算，目前目录内 ... 展开
2023年02月28日 09:00 来自 微博视频号
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今天也想跑步_
2023-02-28 17:04:53 来自 iPhone客户端
再无病痛🙏🙏
@中国新闻网
【#每一个罕见病群体都不该被放弃#】渐冻人、玻璃人、瓷娃娃、月亮孩子、熊猫宝宝…这些名字背后有一个共同的称呼——罕见病。截至2022年11月，已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。2021年国家医保药品谈判中，医保方谈判代表曾说，每一个小群体都不应该被放弃。今天是国际罕见病日，一起走 ... 展开
2023年02月28日 07:00 来自 微博网页版
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今天也想跑步_
2023-01-22 05:57:40 来自 iPhone客户端
祝大家新年快乐[打call][打call][打call][打call]天天开心，健健康康也希望我新的一年能够丢掉双拐走路
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今天也想跑步_
2022-12-14 20:21:58 来自 iPhone客户端
好似有点想发烧[揣手]
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