@病痛挑战基金会的微博备份桃子圈-微博全数据

病痛挑战基金会

12万

粉丝

关注

1924

微博

1970年1月1日
昵称：病痛挑战基金会
简介：北京病痛挑战公益基金会（简称病痛挑战基金会）是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，致力于通过发展社群、搭建平台、联动多方，共同解决罕见病群体面临的迫切问题，为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境。基金会官网：http://www.chinaicf.org/ 联系请发送邮件至：[email protected]
微博使用天数：19886
保存微博：512

本站在持续运行中，《免费无广告》
长期提供查看半年可见微博，请大家帮忙宣传转发！

病痛挑战基金会

2024-05-06 08:09:04 来自微博视频号

#国际成骨不全症日# 2024年5月6日是第15个国际成骨不全症关注日，今年中国区的主题是“我有我可能”。瓷娃娃罕见病关爱中心@瓷娃娃和@病痛挑战基金会特别推出原创歌曲《我有我可能》，由来自全国各地13位瓷娃娃共同演唱。大家希望通过这首歌曲，向全社会表达瓷娃娃们一直在突破身体限制，努力活出自 ... 展开

病痛挑战基金会

2024-05-01 12:00:00 来自微博网页版

#最美工作照# #让爱不罕见# 孙雯是@病痛挑战基金会的罕见病医务社工，她和伙伴们驻扎在医院内，从医保信息咨询、医疗援助申请、个人心理支持等方面为病友家庭开展服务，以便他们更好地应对疾病的挑战。我们深知，罕见病带来的挑战远不止于诊疗，而在这些挑战面前，罕见病医疗援助工程会一直站在大 ... 展开

病痛挑战基金会

2024-05-01 11:00:00 来自微博网页版

#最美工作照# #让爱不罕见# 马姐是@病痛挑战基金会罕见病医疗援助工程工作人员。接打病友服务热线是她日常工作之一，每天电话不断，常常一个还没挂，另一个就响了。马姐和同事们通过热线为罕见病病友和家属们解答问题、转介信息、疏解心理压力。病友们说热线给到了他们支持，这让马姐觉得自己的工 ... 展开

220

392

111

病痛挑战基金会

2024-03-08 10:20:46 来自 iPhone 14

【#建议推进罕见病孤儿药相关法规建立# 】#罕见病守护计划# 全国人大代表吴焕淦表示，中国持续关注罕见病孤儿药的发展，但目前尚未有相关法律法规建设。为此，他建议：一、推进罕见病孤儿药立法调研；二、丰富罕见病孤儿药相关政策；三、统筹推进罕见病孤儿药法规建立。（澎湃）罕见病患者超2000万人，代表建议推进“孤儿药”法规建立

病痛挑战基金会

2024-03-08 10:12:01 来自微博 weibo.com

#建议推进罕见病孤儿药相关法规建立# #让爱不罕见# 2023年，从中央到各部委进一步加大对罕见病的关注力度，出台了一系列和罕见病相关的政策，促进罕见病领域药物的研发、仿制，推动药品上市，并通过在一些特定地区推动罕见病药物备案后使用，加速帮助患者使用新的罕见病治疗药物。但“缺少药物”和“ ... 展开

病痛挑战基金会

2024-03-08 10:00:46 来自 iPhone 14

#建议推进罕见病孤儿药相关法规建立# 一条漫画带你了解罕见病 [心]

@病痛挑战基金会

#罕见病守护计划##参与ta们的十件小事# 你了解罕见病么？在中国有超过2000万受罕见病影响的群体，罕见病其实并不罕见，TA们就在我们身边。正值第17个国际罕见病日，@病痛挑战基金会联合人民日报健康客户端@健康时报 @微公益共同发布《国际罕见病日这天，想让你了解的十件事》条漫，一起认识罕见病， ... 展开

2024年02月27日 17:57 来自微博网页版

病痛挑战基金会

2024-02-29 19:11:59 来自 iPhone 14

#让爱不罕见# 瞧我发现了什么！我们病友的画！！快来看看这些多才多艺闪闪发光的罕见生命吧[打call][打call]

@深圳卫健委

【深圳首个！香港大学深圳医院将开设罕见病门诊[抱一抱]】2024年2月29日，是第17个国际罕见病日，香港大学深圳医院举办了“2024国际罕见病日公益慈善活动”，现场展出了多幅罕见病患者的手绘作品。很多来自深港两地的医疗专家和罕见病患者，都来到现场分享对抗罕见病的经历。

活动当天，港大深圳医院 ... 展开

2024年02月28日 13:04 来自微博轻享版

病痛挑战基金会

2024-02-29 19:05:30 来自 iPhone 14

#为0.01%生命呐罕# 2023年，@病痛挑战基金会联合@阿里巴巴公益 @阿里健康上线了“柠檬宝宝关爱行动”，为柠檬宝宝困难家庭提供经济援助，上线「特医奶粉需求登记功能」网页链接，项目也得到@美赞臣公益基金会 @中国红十字基金会的大力支持，疾病罕见，爱不罕见，一起携手为罕见加油！ ... 展开

病痛挑战基金会

2024-02-29 18:42:59 来自微博视频号

#让爱不罕见##罕见病守护计划# 你了解罕见病么？罕见病是对一类患病率极低、患者总数少的疾病的统称，他们通常面临着诊疗难、就医难、社会融入难等困境。今天是国际罕见病日，和@众乐纪陈鸿宇一起关注罕见病群体，为罕见生命点亮希望之光[送花花]@凤凰网公益病痛挑战基金会的微博视频

病痛挑战基金会

2024-02-29 18:38:25 来自 iPhone 14

#让爱不罕见# 用艺术的方式表达、关注罕见病 [心]

@凤凰网公益

今天是#第十七个国际罕见病日# 中国约有罕见病患者2000万人，且大部分找不到特效药，这使得他们的生命岌岌可危。因为少见、流行率低，社会公众常常对罕见病群体面临的问题缺乏认知。我们和蔻德罕见病中心@罕见病信息网 @病痛挑战基金会 @壹基金声色全码 @不是美术馆邀请多位艺术家共创了一组创意海报， ... 展开